27 octubre 2008

Memoria: Taller 1 - Entretelas.

Taller 1: Arte y Cultura como Terapia
Entretelas, CON CHELETE MORENEO, PINTORA Mayo-Dic. 2008
Metodología Cualitativa y Cuantitativa

1. INTRODUCCIÓN:
La enfermedad de Alzheimer (EA) es una enfermedad degenerativa de las células cerebrales -las neuronas- de carácter progresivo, de origen todavía desconocido, y frente a la que no se puede, actualmente, ofrecer ningún tratamiento capaz de curarla o prevenirla.
Considerada durante muchos años como una enfermedad rara, afecta al 5-7% de las personas de más de sesenta y cinco años. Es la causa de invalidez, dependencia y mortalidad más frecuente en los mayores.
Cerca de 700.000 personas están afectadas en España y se manifiestan mas de 100.000 nuevos enfermos al año. Si se estima el número medio de miembros de una familia a 4, son más de dos millones las personas que, hoy en día, ven su vida trastornada por la enfermedad.
Según las últimas estimaciones, 8 millones de europeos están afectados por la enfermedad de Alzheimer.
Teniendo en cuenta el envejecimiento de la población y el futuro incremento de personas mayores de 80 años, se prevé que el número de enfermos se duplique en el 2020 y triplique en el 2050.
Es uno de los retos más importantes a los que deberá enfrentarse la sociedad en el transcurso del siglo XXI. (ref. http://www.fundacionalzheimeresp.org)
En los períodos iniciales, en los enfermos de Alzheimer destaca la pérdida de las habilidades cognitivas. Conforme avanza la enfermedad el deterioro de la persona se generaliza a otros ámbitos de la conducta, alcanzando los ámbitos emocionales y motores, entre otros.
Es bien conocido que las experiencias sensitivas y emocionales tienen una impregnación y soporte en las partes más primitivas del cerebro. Ésta puede ser una de las razones por las que las conexiones y/o redes neuronales que dan soporte a las emociones tardan más tiempo en deteriorarse.
Si se consigue que en las primeras etapas de la enfermedad los pacientes realicen actividades de estimulación psicomotora que estén vinculadas con sus vivencias emocionales, podemos obtener como resultado un mejor pronóstico en algunas de las variables que incidirán en su calidad de vida.
Un posible soporte para realizar las actividades con un mayor vínculo emocional es introducir contenidos relacionados con la expresión de sentimientos y la creatividad, que han de relacionarse con las experiencias vitales de los pacientes.
En las demencias, el arte ha sido anteriormente empleado como terapia, si bien aún es necesaria mayor investigación sobre sus resultados beneficiosos. (Patricia Baines “Quality Dementia Care Nurturing the Heart: creativity, art therapy and dementia” Publication No. 3 September 2007 in the Quality Dementia Care series. Alzheimer’s Australia. Living with Dementia.)
Uno de los pioneros en estudiar y utilizar propiedades terapéuticas de la creación artística para enfermos mentales fue el médico y historiador de arte alemán Hans Prinzhorn (1886-1933). Influido por la mirada hacia adentro del expresionismo alemán, buscaba el origen del impulso artístico y fue testigo en el arte contemporánea. Las teorías de Prinzhorn permiten la existencia de varias acercamientos hacia procesos de configuración. Él defendió que la intención del artista tiene que ser considerada como un esfuerzo de comunicar el contenido de la psique. Asimismo, el observador tiene que apartar cualquier prejuicio para poder percibir la expresión esencial interior de cualquier obra de arte. (Prinzhorn Collection, Heidelberg en Alemania: http://www.prinzhorn.uni-hd.de y la exposición: Beyond Reason. Art and Psychosis. Works from the Prinzhorn Collection. Hayward Gallery Londres 1996). El libro, Bildnerei der Geisteskanken (La producción de imágenes de los enfermos mentales), (1922) de Hans Prinzhorn, es conocida como uno de los primeros libros de arte psiquiatrica. Fue el primer esfuerzo de analizar los dibujos de los enfermos mentales, no sólo de su psique pero también de su estética.
Además, y como manera de difundir la conciencia de la enfermedad dentro la sociedad, museos como Museo Moderno de Nueva York (MOMA) ofrece programa para pacientes con Demencia y Alzheimer y sus familiares, dentro sus programas educativos. Así, el museo explica una selección de obras de arte a los pacientes y fomenta el lenguaje expresivo de los pacientes. (The MOMA Alzheimer’s Project: Making Art Accessible to People with Dementia. A Guide for Museums. The Museum of Modern Art. http://www.moma.org/education/alzheimers).
A partir de las experiencias de diferentes manifestaciones del arte y empleo de la pintura como lenguaje en algunos tipos de demencias y teniendo en cuenta la importancia que, para los pacientes de Alzheimer, tienen las vivencias y las emociones en el pronóstico de la enfermedad, nos proponemos realizar un experimento empleando la pintura como estrategia de motor emocional en una muestra de pacientes de EA.

OBJETIVOS
1. Aumentar la manifestación y descripción de los sentimientos por parte de los pacientes.
2. Aumentar la manifestación y descripción de las emociones por parte de los pacientes.
3. Mejorar la calidad de vida, las actividades y la realización de las actividades de la vida diaria.
4. Mejorar la relación entre pacientes y sus familias.
5. Establecer un puente del pasado hacia el presente.

METOLOGÍA
Sujetos:
La selección de los pacientes consistió en que iban a la Unidad de Demencias. En total participaron 10 personas de Nivel 4 gds (6 hombres y 4 mujeres) divididos en dos grupos en la función de participar en la asistencia a la Unidad de Demencias en sesiones de Estimulación Cognitiva.

Intervención:
Las 13 sesiones de intervención tomaron lugar desde 4 de noviembre hasta 16 de diciembre 2008. Antes de iniciar los recuerdos detrás de los objetos, fue necesario recuperar el recuerdo de la visita a la exposición Entretelas. A la hora de la llegada de las maletas, las presentamos con la explicación de su función de guardar sus objetos valiosos en una caja resistente y sólida. Finalizando, explicaron los recuerdos de los objetos y la elaboración del pañuelo, la última sesión del Taller fue enfocada en cerrar las Maletas, recordando toda la trayectoria desde el principio y situar el pañuelo dentro de ellas para proteger los objetos.
La duración de cada sesión: 1 hora y media.

2. EL PROCEDIMIENTO:
A partir de la exposición Entretelas, obra de la pintora Chelete Monereo en el Museo de Bellas Artes de Murcia, iniciamos el primer Taller de Arte y Cultura como terapia. El día 3 de junio 2008, los pacientes de Alzheimer visitaron la exposición acompañados por sus familiares, la pintora y el equipo médico. (“A través del armario” Catálogo para la exposición Chelete Monereo, Entretelas en el Museo de Bellas Artes de Murcia. 2008).
Utilizando la exposición como provocación para activar conversaciones sobre los recuerdos ligados a sus pertenencias, los pacientes construyen con ellas unas Maletas De Recuerdo. Esta actividad comienza en sus hogares con la familia y se lleva a cabo en la Unidad de Demencias con los médicos de la misma. Los pacientes con sus familias recopilarán objetos/cosas cargados de recuerdos para ellos. (Worlds in a Box, Whitechapel Art Gallery, London, 1995. The South Bank Centre.
En la Unidad de Demencias los pacientes tendrán una preciosa maleta de cuero para guardar y localizar sus objetos con memoria. En el proceso de organizar las pertenencias, los pacientes explican la colección al equipo médico. Para facilitar el trabajo, los pacientes dispondrán de una guía elaborada por el equipo médico.
A partir de este momento, Chelete se reincorpora al taller para trabajar con los pacientes en la creación de un Pañuelo De Memoria.
El taller, Entretelas, finaliza con una exposición donde se muestran las MALETAS DE RECUERDO, el PAÑUELO DE LA MEMORIA y una selección de la obra de Chelete; todo ello acompañado por un informe médico sobre el taller.
Los objetos fueron elegidos por los pacientes (aunque guiadas) relacionados con el juego, la escuela, la vida laboral, la familia y la amistad. Tras haber coleccionado objetos y fotografías de sus hogares, cada paciente los lleva a la Unidad para organizarlos en su Maleta del Recuerdo. Al ponerlos dentro, el paciente trabaja su memoria explicando las situaciones detrás de 1 a 3 objetos siguiendo el orden desde su infancia, juventud y edad de madurez durante 6 sesiones. El reto es identificar la emoción que se asocia con el objeto y su situación siguiendo las entrevistas guiadas.
La definición de caja es un contenedor para guardar cualquier cosa. Pero en las manos de los artistas, esta definición se expande y trasforma hasta ser un lugar para ensambladura, eventos de azar, performance, ideologías, sueños y pesadillas. La Caja es como una forma de escenografía para la barrera entre lo privado/público, un marco extendido, una broma, un secreto, un gabinete de curiosidades... como la colección Fluxus, Marcel Duchamp, Joseph Beuys, Richard Hamilton, Joseph Cornell, y más recientemente, el grupo artístico, YKON, que surgió desde la Primera cumbre de micro-naciones en Helsinki (agosto 2003), entre otros muchos.
En el Taller de Entretelas utilizamos la Caja (o la Maleta) como una herramienta de expresión, una llamada desde la profundidad de la memoria de cada paciente. Asimismo, surgieron recuerdos con la familia y amigos, de celebraciones y trabajos, regalos de novios y cosas que les había acompañado a lo largo de la vida.
Para proteger y envolver los objetos tan valiosos, los pacientes elaboraron un Pañuelo de la Memoria para sus maletas. Este pañuelo forma parte de la narración de su camino de la vida a través de los objetos. La función de este pañuelo es de envolver los objetos dentro de la Maleta, cuidándoles en forma especial. Mantenemos las épocas de la infancia, juventud y edad de madurez para trabajar con el tiempo, colores de la vida y escrituras/dibujos de actos de profunda importancia. De esta forma el objetivo es provocar y trascribir emociones a través de la expresión no verbal.
Observando la evolución del Taller, el equipo médico en colaboración con la pintora, consideraba necesario hacer unos ajustes al programa previamente establecido. En vez de añadir un elemento más y trabajar con fotos, nos ha parecido mejor trabajar directamente con una tela y dibujar sobre ella. Chelete nos propuso trabajar con una tela larga que representaba la vida del paciente divida en tres etapas: infancia, juventud y la edad de madurez, como han descrito sus objetos. Dibujarían, escribirían, y coserían encima de la tela los recuerdos de sus seres queridos y situaciones vividas.
En tres sesiones los pacientes, individualmente, cortan un trozo de la tela según su interpretación sobre el tiempo y dibujan sus experiencias vividas encima. En la cuarta sesión se unen los diferentes trozos de su vida y tratan de recuperar las situaciones que han dibujado anteriormente.
Temas y preguntas de estimulación fueron enfocadas en recuerdos de sus padres, juegos infantiles y amigos, buenos recuerdos y malas experiencias, la vida diaria del presente.

Instrumentos y organización.
Para registrar el taller, cada objeto tiene su hoja de evaluación donde se mide el grado de la emoción – el lenguaje corporal de la risa, el llanto, el enfado, la tristeza, nostalgia, soñar - aparte de responder a las preguntas que consiste la entrevista correspondiente a cada objeto seleccionado.
Cada sesión evalúa y observa al paciente por parte del clínico cuestiones de conducta y estado emocional.
Medida de las variables:
Antes del inicio de la intervención, a la finalización de los talleres y a los 4 meses post-intervención, se medirá el tiempo de participación y la implicación de los pacientes en el desarrollo de los talleres.
Indicadores de medida mediante seguimiento clínico y/o cuestionarios de calidad de vida, nivel de deterioro, el nivel emocional, la conducta, el estado mental, el estado de satisfacción, etc.
Para poder seguir observando posibles cambios y desarrollo de la enfermedad de estos pacientes, todas las sesiones están grabadas en video con sonido y fotografiadas. Así, se puede medir y comparar datos a lo largo del tiempo establecido de la investigación, datos de expresión del lenguaje y emocional.

3. CONCLUSIÓN
Con los Talleres culturales y de arte como terapia dentro de la investigación cualitativa abríamos el debate sobre Alzheimer hacia una nueve línea de investigación donde el arte se suma a la investigación científica y a la evaluación cualitativa. El objetivo es comprometer, a través de distintos talleres, al arte como herramienta para la investigación científica.
En el arte, una de las herramientas más comprometidas para trabajar con la realidad son las sensaciones. Su visión y sensibilidad hacia la sociedad nos hace consciente en la complejidad del individuo y maneras de ver el mundo. El arte nos enseña la relatividad de las cosas y subjetividad a lo que rodea al hombre.
Complementando la razón que nos hace capaces de identificar conceptos, discutirlos, encontrar coherencia o contradicción entre ellos y así concluir o deducir otros distintos de los que ya conoce, las emociones son procesos neuroquímicos y cognitivos relacionados con la construcción de la mente —toma de decisiones, memoria, atención, percepción, imaginación. Es cierto que recordamos más profundamente momentos en nuestras vidas que han pasado por la área de la emociones previamente.
Asimismo, una de las razones para defender investigación cualitativa para los pacientes de Alzheimer en los primeros niveles de la enfermedad es valorar la importancia del motor emocional. Se valora la emoción que no es contable y es difícil de medir. Un ejemplo que surgió en el Taller en relación de la emoción fue que al dibujar una figura femenina y fijarla bien con hilo, los ojos de una señora se llenaron de lagrimas porque ella estaba fijando bien a su madre para que no se fuera.
La investigación cualitativa se documenta en forma de observación por parte del clínico.

BIBLIOGRAFIA:
* Lamberto Vera Vélez, UIPR, Ponce, P.R “ La Investigación cualitativa”.
* Pita Fernández, S., Pértegas Díaz, S., “ Investigación cuantitativa y cualitativa”. Cad. Aten. Primaria 2002; 9:76-78.
* Anja Declercq: “(Participant) Observation in Nursing Home Wards for People Suffering from Dementia: The Problems of Trust and Emotional Involvement”. Forum: Qualitative Social Research. Volume 1, No. 1, Art. 25. January 2000.
* Ángel Moreno Toledo: “Repercusión de la enfermedad de Alzheimer en el núcleo familiar”. Trabajo publicado el 29 de agosto de 2008. http://www.psicologiacientifica.com
Bibliografía de arte y arte terapia:
* Worlds in a Box, Whitechapel Art Gallery, London, 1995. The South Bank Centre.
* “A través del armario” Catalogo para la exposición Chelete Monereo, Entretelas en el Museo de Bellas Artes de Murcia. 2008.
* “Nationality in Context” en Framework, n. 7 June 07. Special Nordic Issue.
* Patricia Baines “Quality Dementia Care Nurturing the Heart: creativity, art therapy and dementia” Publication No. 3 September 2007 in the Quality Dementia Care series. Alzheimer’s Australia. Living with Dementia.
* Carlos Acosta Rizo (05-05-2008): “Pinturas teñidas de demencia y Alzheimer.”
* Neus Rodríguez Cabedo: ARTE TERAPIA. Talleres de psicoestimulación a través de las artes. Fundación Uszheimer.
* Chung JCC, Lai CKY, Chung PMB, French HP: ‘Snoezelen para la demencia’. Cochrane Plus, 2008 Número 2. Oxford. (Traducida de The Cochrane Library, 2008 Issue 2. Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd.).
* K. Neil Jenkings, Rachel Woodward & Trish Winter: “The Emergent Production of Analysis in Photo Elicitation”.
* “Pictures of Military Identity” Forum: Qualitative Social Research. Volume 9, No. 3, Art. 30 September 2008.

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